Die Huntington Ambulanz des UKM betreut Patienten und Risikopersonen der autosomal dominanten Huntington’schen Krankheit.
Die Ambulanz ist ein Kernzentrum des von der amerikanischen Stiftung „Cure Huntington’s Disease Initiative“ (CHDI – www.chdifoundation.org). geförderten „European Huntington‘s Disease Network“ (EHDN – www.euro-hd.net). Die Ambulanz versteht sich nicht als Alternative zum niedergelassenen Neurologen, sondern als Ergänzung und als Partner in der gemeinschaftlichen Betreuung. Typische Fragestellungen, die bei einem Besuch in unserer Ambulanz besprochen werden, sind:
- Optimierungen der symptomatischen Therapie,
- Optionen der physikalischen Therapie,
- Sozialmedizinische Versorgung
Durch die enge Verknüpfung der wissenschaftlichen Forschung mit der klinischen Versorgung, hohe ärztliche und pflegerische Kompetenz, die Beteiligung an internationalen Studien und die zentrale Rolle unserer Ambulanz im EHDN profitieren unsere Patienten schon vor der Zulassung von erfolgsversprechenden Therapien. Es besteht ferner die Möglichkeit zur Teilnahme an der Verlaufsbeobachtungsstudie REGISTRY des EHDN.
Während eines Besuches in unserer Ambulanz finden ausführliche Gespräche mit einem Facharzt (Dr. med. Reilmann oder Dr. med. Lange), einer Psychologin (Fr. Weber), einer Huntington Studien-Schwester (Fr. Göpfert) statt. Ggf. werden zusätzliche Testungen der neurologischen und kognitiven Funktionen mittels Skalen (UHDRS-TMS, TFC, FA) oder anderen nicht-invasiven objektiven neurophysiologischen Verfahren durchgeführt, sowie evtl. notwendige Blutuntersuchungen.
