UKM Fabry-Zentrum

Die Kassenärztliche Vereinigung hat unter der 116117 eine Patientenhotline für „Corona“ eingerichtet. Hier beraten dann Ärzte Anrufer, die Sorge wegen Corona haben. Anrufer müssen allerdings mit relevanten Wartezeiten rechnen.

Öffentliche Testung durch das Netz der Haus- und Fachärzte (Medis Münster) auf dem UKM-Campus
Seit dem 26. September 2020 übernehmen Haus- und Fachärzte die Testungen in dem Container auf dem UKM-Campus (inklusive der Übermittlung der Testergebnisse). Das UKM führt diese öffentlichen Testungen nicht selbst durch, sondern das Netz der Haus- und Fachärzte (Medis Münster) ist für den gesamten Prozess verantwortlich.

Personen mit Corona-verdächtigen Symptomen, fraglichem Kontakt zu Corona-Infizierten oder roter App-Warnung sowie Reiserückkehrer oder Lehrer*Innen/Erzieher*Innen können unter T 116117 die jeweils zuständige Teststelle und deren Öffnungszeiten erfragen.

Informationen für stationäre Patienten

Angesichts der aktuellen Infektions-Situation in Deutschland führen wir bei allen ambulanten und stationären Patienten eine ausführliche telefonische oder persönliche Anamnese durch. Im Verdachtsfall, bei Patienten aus Risikogebieten und in bestimmten klinischen Bereichen testen wir Patienten vor der Aufnahme oder verlangen die Vorlage eines negativen Testergebnisses.

Bitte beachten Sie: Patienten ohne Covid-19-Symptome mit kurzfristigen Aufnahmeterminen sowie Notfälle werden aufgrund eines fehlenden Testergebnisses nicht abgewiesen.

Bitte beachten Sie: Um unsere Patienten, Mitarbeitenden und Besucher vor einer Infektion zu schützen und die Ausbereitung von SARS-CoV2 einzudämmen, ist in allen Gebäuden des UKM das Tragen eines Mund-Nasen-Schutzes erforderlich.

Für den Besuch des UKM dürfen Sie Ihre eigenen, privaten Masken nutzen. Sollten Sie keine Maske dabei haben, stellen wir Ihnen für Dauer ihres Aufenthaltes im Klinikum an der jeweiligen Pforte einen geeigneten Schutz zur Verfügung.

Das Betreten der Gebäude ist ohne Mund-Nasen-Schutz nicht gestattet.

Besuche eingeschränkt möglich

Auf Grundlage der Coronaschutzverordnung des Landes Nordrhein-Westfalens sind am UKM ab sofort eingeschränkt Besuche für bestimmte Patientengruppen wieder möglich.

- Besuche sind ab dem dritten Behandlungstag des Patienten/der Patientin möglich.

- Es sind maximal zwei Besuche pro Woche mit einer Dauer von maximal einer Stunde vorgesehen.

- Als Besucher dürfen zwei fest benannte Personen empfangen werden. Es darf immer nur eine Person anwesend sein.

- Besuche sind werktags von 15.00 bis 19.00 Uhr, an Wochenenden und Feiertage von 08.00 bis 19.00 Uhr möglich.

- Die Besucher erhalten vom UKM vorab eine Besuchererlaubnis, die zusammen mit dem Personalausweis als Zutrittserlaubnis für das UKM gilt, und am Eingang überprüft wird.

Die Besucherregelung gilt für das Zentralklinikum sowie alle externen Kliniken. Ausnahmen werden lediglich für die Geburtshilfe, die Pädiatrie, für die Palliativstationen sowie – nach Absprache mit den verantwortlichen Ärztinnen und Ärzten – für schwerstkranke Patienten zugelassen. Bitte haben Sie Verständnis, dass es für einzelne Bereiche abweichende Vorgaben geben kann. Je nach Entwicklung der Corona-Pandemie wird diese Regelung regelmäßig geprüft und angepasst. Bitte beachten Sie außerdem: Der Zugang zum Zentralklinikum ist NUR über die Haupteingänge Ost und West auf Ebene 04 möglich.

Hinweis zu unseren Ambulanzen und Sprechstunden

Liebe Patientin, lieber Patient,

wenn Sie in den kommenden Tagen einen Termin in einer unserer Ambulanzen haben, melden Sie sich bitte vorab, wenn

- bei Ihnen folgende Symptome bestehen: Fieber, Halsschmerzen und/oder Schluckstörungen, Husten, Atemnot, Geschmacks- oder Geruchsverlust, allgemeine Abgeschlagenheit und/oder Leistungsverlust, soweit nicht durch eine bestehende Vorerkrankung erklärbar, Magen-Darm-Symptome, starken Schnupfen

- Sie Kontakt zu einer SARS-CoV-2 positiven Person hatten

- oder positiv auf Coronavirus getestet wurden.

Unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter besprechen mit Ihnen das weitere Vorgehen.

Kommen Sie bitte nicht in unsere Ambulanzen, wenn Sie unsicher sind, ob Sie von COVID19 betroffen sind.


Vielen Dank!

Therapie von Morbus Fabry

Enzymersatztherapie

Die Behandlung von Fabry-Patienten beschränkte sich lange Zeit auf die Linderung der Beschwerden. Das heißt zum Beispiel, Schmerzen durch eine gute Schmerztherapie zu lindern, Magen-Darm-Beschwerden durch eine Diät vorzubeugen oder einer Verschlimmerung bereits aufgetretener Schäden an Herz oder Nieren durch Medikamente entgegen zu wirken. Seit dem Jahr 2001 ist eine spezifische Behandlung möglich geworden. Das unzureichend gebildete oder fehlende Enzym α-Galaktosidase A kann durch "biotechnologisch hergestellte Enzympräparate" ersetzt werden. Bei frühzeitigem Beginn der der Behandlung können die Betroffenen wieder ein fast normales Leben führen und auch die Lebenserwartung ist nicht wesentlich gemindert. Die Behandlung sollte deshalb möglichst früh noch vor dem Auftreten von strukturellen Organschäden beginnen. Die Beschwerden der meisten Patienten verringern sich unter der Therapie, bei einigen verschwinden sie sogar ganz.

Bei einem späten Therapiebeginn können nicht mehr alle Beschwerden rückgängig gemacht werden. Dennoch kann die Enzymersatztherapie auch in fortgeschrittenen Krankheitsstadien die Funktion von Organen stabilisieren oder sogar verbessern. Die Häufigkeit von schweren Komplikationen wie Nierenversagen, Herzwandverdickung und/oder Herzschwäche oder Schlaganfall wird verringert. Generell gilt: Je früher die Therapie beginnt, desto größer sind die Erfolge für den Patienten.
Das folgende Bild veranschaulicht die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnose und Behandlung des Morbus Fabry. Im Bild sieht man MRT-Aufnahmen einiger Gehirne von Fabry-Patienten. Es finden sich Läsionen des Gehirngewebes, wie sie beim Morbus Fabry typischerweise vorkommen. Krankes Gewebe erscheint im MRT-Bild weiß (einzelne Läsionen sind mit blauem Pfeil markiert). Im Laufe der Erkrankung nimmt bei unbehandelten Patienten die Läsionslast deutlich zu und umfasst schliesslich mitunter einen großen Teil des Gehirngewebes (Bild rechts). Diese Läsionen gelten als irreversibel. Durch eine frühe, gezielte Behandlung könnten viele solcher Gehirnschädigungen verhindert werden.
 
 
 
 
 
 
 

Regelmäßige Untersuchungen

Für die Therapie sind regelmäßig alle 2 Wochen Arztbesuche notwendig. Das Enzym wird dann als Infusion verabreicht. Die Infusionen können je nach Dosierung und Verträglichkeit zwischen 90 min und 4 Stunden dauern. Ferner sollten während der Behandlung auch regelmäßige Kontrolluntersuchungen in spezialisierten Fabry-Zentren wie in Münster stattfinden, um sicher zu stellen, dass die Therapie auch den gewünschten Erfolg hat. Die Behandlung muss lebenslang erfolgen.