Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie

Mukoviszidosezentrum

Die Mukoviszidose oder Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste erbliche Stoffwechselkrankheit in Europa. In Deutschland sind ca. 8000 Patienten betroffen, jeder 20. kann die Krankheit übertragen ohne selbst erkrankt zu sein. Diese noch unheilbare Krankheit betrifft viele Organe, wie z. Bsp. die Lunge, den Darm, die Leber und die Bauchspeicheldrüse. Die chronische Lungenerkrankung ist in den meisten Fällen für die schwersten Symptome verantwortlich.

Im Mukoviszidose-Zentrum der Universitätsklinik werden Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit  Mukoviszidose ambulant und stationär behandelt. Die Ambulanz ist zertifiziert und nimmt an der Qualitätssicherung für Mukoviszidose sowie an der Evaluation zur Patientenzufriedenheit teil. Es stehen umfassende Möglichkeiten zur Diagnostik (u.a. Schweißtest, Nasenpotentialdifferenzmessung, Molekulargenetik, Lungenfunktionsmessung mittels Bodyplethysmographie, Multiple-breath-washout-Lungenfunktion), sowie alle modernen therapeutischen Verfahren zur Verfügung.

In einem kompetenten interdisziplinären Team aus erfahrenen und speziell geschulten Fachärzten, Krankenschwestern, Ambulanzschwestern, Physiotherapeuten, Sozialarbeitern, Psychologen und Ernährungsberatern können wir eine umfassende Betreuung vom Säuglingsalter bis in das Erwachsenenalter anbieten. Im Universitätsklinikum Münster kann bei schweren Verläufen auch die Lungentransplantation erfolgen. 

Als universitäres Zentrum profitieren unsere Patienten von der guten Zusammenarbeit mit anderen Fachdisziplinen wie Gastroenterologie, Mikrobiologie, Diabetologie, Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Radiologie, Urologie und weiteren Spezialabteilungen des Uniklinikums.

Das Mukoviszidosezentrum der Universitätsklinik Münster ist Mitglied im Clinical Trial Center Deutschland. Im Rahmen unserer Funktion als Studienzentrum können nicht nur Patienten unserer Klinik sondern auch Patienten anderer Kliniken an Studien zum Thema Mukoviszidose teilnehmen. Dabei handelt es sich in erster Linie um Studien, bei denen neue und vielversprechende Medikamente auf ihre Wirkung im Vergleich zu alten Therapien bzw. zu Scheinmedikamenten (Plazebo) untersucht werden. Wir führen auch eigene Forschungsprojekte z.T. in enger Kooperation mit weiteren Forschungsabteilungen der Universität (Mikrobiologie, Physiologie) durch. Aktuelle Forschungsprojekte im Bereich Mukoviszidose finden Sie weiter unten. Wenn Sie an einer Studie teilnehmen möchten oder wenn Sie möchten, dass Ihr Kind an einer Studie teilnimmt, nehmen Sie gerne Kontakt z. Bsp. mit Dr. Große-Onnebrink (Tel.: 0251-8347755; Mail) oder Dr. Dübbers (Tel.: 0251-8347746; Mail)  auf.

  • Activate-CF: Eine randomisierte multizentrische Studie zur Überprüfung des Effekts einer Sportintervention (3 Stunden Sport pro Woche im Rahmen eines supervidierten individualisierten Trainingsprogramms) auf Lungenfunktionsparameter. Näherer Informationen auf http://muko.info/forschung/klinische-studien/studienliste/activate-cf.html
  • DPM-CF-204 titled “A randomised, multicentre, double-blind, placebo-controlled, crossover trial determining the efficacy of dry powder mannitol in improving lung function in subjects with Cystic Fibrosis aged six to seventeen years”: Studie zur Inhalationstherapie von Bronchitol® bei Kindern und Jugendlichen mit CF
  • Mikrobiologische Querschnittsstudie in Kooperation mit der Mikrobiologie des UKM sowie mit den Universistätsklinika Essen und Bochum
  •  „Evaluation eines ganzheitlichen patientenzentrierten Versorgungsmodells für Patienten mit seltenen Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung der psychosozialen Versorgung am Beispiel Mukoviszidose“ (VEMSE: eine Fragebogenstudie zur Untersuchung der Versorgungsqualität von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland)
  • Prof. B. Kahl, Institut für Mikrobiologie des UKM: Forschung zu Staphylococcus aureus und CF 

In Zusammenarbeit mit dem Institut für Physiologie der Universität Münster:

 
 
 
 
Sprechstunden

Die Sprechstunden in unserer Ambulanz finden Montag, Mittwoch, Donnerstag von 14:00 Uhr bis 16:30 Uhr und Freitag von 8:30 Uhr bis 15:30 Uhr statt.

Weitere und dringliche  Termine können Sie individuell mit uns vereinbaren.

Tel.: +49 (0) 2 51 / 83 - 4 77 00

In unserem interdisziplinären Team  betreuen wir Säuglinge, Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose (cystische Fibrose)

Leitung

  • Dr. med. J. Große-Onnebrink und Dr. med. A. Dübbers
  • Univ.-Prof. Dr. med. H. Omran
Mitarbeiter

  • Dr. med. Claudius Werner (Oberarzt, Pädiatrische Pneumolgie)
  • Dr. med. Christina Kessler (Fachärztin)
  • Dr. med. Julia Wallmeier (Assistenzärztin)
  • Johanna Raidt (Assistenzärztin)
  • Johannes Tebbe (Assistenzarzt)
  • Prof. Dr. med. Barbara Kahl (Oberärztin, Medizinische Mikrobiologie)
  • Prof. Dr. Richter-Unruh und Mitarbeiter (Diabetesspezialambulanz)
  • Ruth Bettels (Funktionsoberärztin, Kinderärztin, Kindergastroenterologie)
  • Dr. Michael Mohr (Oberarzt, Internist, Pneumologie)
  • Dr. Appel-Ramp (Bereich Psychsomatik)
  • Agnes van Teeffelen-Heithoff und Ulride Och (Ernährungsberatung Pädiatrie)
  • Christina Krämer, Stefan Grziwa, Elke Werner, Linda Bieder (PhysiotherapeutInnen)
  • Cornelia Ellers (Fachkinderkrankenschwester im ambulanten Bereich)
  • Gudrun Gerdemann  (Fachkinderkrankenschwester im stationären Bereich)
  • Sr Margret Hattrup (Hygienebeauftragte)
  • Birthe Hagedorn (Psychosozialer Dienst)