Wenn Sie für eine bestimmte, erbliche Herzerkrankung eine Selbsthilfe-
gruppe
 suchen oder eine gründen wollen, kontaktieren Sie uns.
Unter Herzerkrankungen sind zum Teil spezifische Selbsthilfegruppen, wen bekannt, gelistet. Weitere Informationen:

ACHSE eV - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen

Auf der Homepage der ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) kann man eine alphabetische Liste von Selbsthilfegruppen für verschiedene seltene Erkrankungen einsehen.

NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Orphanet  (Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs)

Research for Rare  (SE-Zentren, Register)

EUCERD - EU Committee of Experts on Rare Diseases

Eurordis – Rare Diseases Europe ( Europäische Allianz von Patientenorganisationen)

International Rare Diseases Research Consortium  (IRDiRC)

Genetics Home Reference (GHR des NCBI)

NAKOS - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)

Selbsthilfenetz NRW 

Selbsthilfe Münster