Barrierefreiheit
Zum Hauptinhalt springen

Centrum für
seltene Erkrankungen

Anmeldung & Kontakt

Das Centrum für Seltene Erkrankungen des UKM stellt eine Kontakt- und Lotsenstelle dar, um die Suche nach geeigneten Ansprechpartner*innen für Patient*innen mit unklarer Diagnose und dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung zu erleichtern.  Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass das Zentrum für Seltene Erkrankungen nur auf Zuweisung der behandelnden Ärzt*innen aktiv werden kann.

Kontakt

+49 251 83-40070
cse@ukmuenster.de

Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1, Ebene 03 West
48149 Münster

Telefonische Sprechstundenzeiten
Mo 10-12 Uhr
Fr  10-12 Uhr

Wer kann sich in unserem Zentrum vorstellen?

Betroffene, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder bei denen eine solche vermutet wird, können sich nach Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt/Ihrer behandelnden Ärztin in unserem Zentrum vorstellen. Ärztliche Kolleg*innen können gerne eine Vorstellung in unserer Ambulanz für Ihre Patientinnen und Patienten, bei denen sie eine seltene Erkrankung vermuten, vereinbaren.

Wie erfolgt die Anmeldung?

Vor Bearbeitung Ihres Falls im Centrum für Seltene Erkrankungen, benötigen wir einige Unterlagen:

Anfragen bei bekannter Diagnose

Ihnen wurde bereits eine Seltene Erkrankungen diagnostiziert? Dann gilt es nun zu klären, ob es am UKM eine Klinik oder ein Fachzentrum gibt, das Ihr Krankheitsbild behandelt. Eine Übersicht der am Centrum für seltene Erkrankungen beteiligten Einrichtungen (B-Zentren) finden Sie hier. Sollten Sie nicht sicher sein, an welchen Fachbereich Sie sich wenden können, kontaktieren Sie gerne im ersten Schritt das Sekretariat/die Koordinationstelle unseres Centrums. Unsere Patientenlotsen verweisen Sie dann weiter. 

Anfragen bei unbekannter Diagnose

Wichtig ist bei allen Anfragen an das Centrum für seltene Erkrankungen, dass Sie im ersten Schritt das Gespräch zu Haus-/ bzw. Fachärzt*innen suchen und klären, ob die Kontaktaufnahme zu uns sinnvoll ist. Dabei sollten Sie folgende Fragen abklären:

  • Sind alle Möglichkeiten der Diagnose erschöpft?
  • Habe ich alle anderen Wege geprüft?
  • Halten Haus-/Fachärzt*in eine Vorstellung im Centrum für seltene Erkrankungen für sinnvoll und füllen den Anmeldebogen aus?
  • Ist das Centrum für Seltene Erkrankungen Münster das nächstgelegene Zentrum?

Sollten Sie diese Fragen mit "Ja" beantworten können, sieht Ihr weiterer Weg im Centrum für seltene Erkrankungen wie folgt aus:

  • 1
  • 2
  • Prüfung Ihrer Unterlagen

  • 3
  • Interdisziplinäre Fallkonferenz

  • 4
  • Verweis an Fachzentren

  • 5
  • Abschluss

Ihre Ansprechpartner*innen

Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran

Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran

Direktor Allgemeine Pädiatrie

UKM Centrum für Seltene Erkrankungen | Frank Rutsch

Prof. Dr. Frank Rutsch

Patientenlotse

Centrum für Seltene Erkrankungen | Kiymet Yücesan-Toksöz

Dr. Kiymet Yücesan-Toksöz

Psychosomatische Patientenlotsin