Centrum für
seltene Erkrankungen

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Anmeldung & Kontakt

Das Centrum für Seltene Erkrankungen des UKM stellt eine Kontakt- und Lotsenstelle dar, um die Suche nach geeigneten Ansprechpartner*innen für Patient*innen mit unklarer Diagnose und dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung zu erleichtern. Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass das Zentrum für Seltene Erkrankungen nur auf Zuweisung der behandelnden Ärzt*innen aktiv werden kann.

Kontakt

+49 251 83-40070
cse@ukmuenster.de

Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1, Ebene 03 West
48149 Münster

Telefonische Sprechstundenzeiten
Mo 10-12 Uhr
Fr 10-12 Uhr

Wer kann sich in unserem Zentrum vorstellen?

Betroffene, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder bei denen eine solche vermutet wird, können sich nach Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt/Ihrer behandelnden Ärztin in unserem Zentrum vorstellen. Ärztliche Kolleg*innen können gerne eine Vorstellung in unserer Ambulanz für Ihre Patientinnen und Patienten, bei denen sie eine seltene Erkrankung vermuten, vereinbaren.

Wie erfolgt die Anmeldung?

Vor Bearbeitung Ihres Falls im Centrum für Seltene Erkrankungen, benötigen wir einige Unterlagen:

den Anmeldebogen für Zuweiser*innen mit der Zusammenfassung der Krankengeschichte (ärztliche Epikrise)
einen von der Patientin oder dem Patienten ausgefüllten Fragebogen
Vorbefunde
Anmeldebogen für Zuweisende
Fragebogen für Erwachsene
Fragebogen für Kinder

Anfragen bei bekannter Diagnose

Ihnen wurde bereits eine Seltene Erkrankungen diagnostiziert? Dann gilt es nun zu klären, ob es am UKM eine Klinik oder ein Fachzentrum gibt, das Ihr Krankheitsbild behandelt. Eine Übersicht der am Centrum für seltene Erkrankungen beteiligten Einrichtungen (B-Zentren) finden Sie hier. Sollten Sie nicht sicher sein, an welchen Fachbereich Sie sich wenden können, kontaktieren Sie gerne im ersten Schritt das Sekretariat/die Koordinationstelle unseres Centrums. Unsere Patientenlotsen verweisen Sie dann weiter.

Anfragen bei unbekannter Diagnose

Wichtig ist bei allen Anfragen an das Centrum für seltene Erkrankungen, dass Sie im ersten Schritt das Gespräch zu Haus-/ bzw. Fachärzt*innen suchen und klären, ob die Kontaktaufnahme zu uns sinnvoll ist. Dabei sollten Sie folgende Fragen abklären:

Sind alle Möglichkeiten der Diagnose erschöpft?
Habe ich alle anderen Wege geprüft?
Halten Haus-/Fachärzt*in eine Vorstellung im Centrum für seltene Erkrankungen für sinnvoll und füllen den Anmeldebogen aus?
Ist das Centrum für Seltene Erkrankungen Münster das nächstgelegene Zentrum?

Sollten Sie diese Fragen mit "Ja" beantworten können, sieht Ihr weiterer Weg im Centrum für seltene Erkrankungen wie folgt aus:

1
Anfrage stellen
Zunächst schicken Sie Ihre Unterlagen (bisherige Befunde, Arztbriefe, Röntgenbilder, Berichte…
Zunächst schicken Sie Ihre Unterlagen (bisherige Befunde, Arztbriefe, Röntgenbilder, Berichte früherer Krankenhausaufenthalte) zusammen mit dem Anmeldebogen für Zuweisende und dem von Ihnen ausgefüllten Fragebogen (Fragebogen für Erwachsene | Fragebogen für Kinder) an die Koordinationsstelle (Lotsenstelle) des Zentrums.
2
Prüfung Ihrer Unterlagen
Unsere Ärzt*innen des Centrums für Seltene Erkrankungen sichten Ihre eingeschickten Unterlagen. Nach…
Unsere Ärzt*innen des Centrums für Seltene Erkrankungen sichten Ihre eingeschickten Unterlagen. Nach Sichtung Ihrer Unterlagen nehmen unsere Kolleg*innen eine erste Einschätzung vor, welches B-Zentrum für Ihre Diagnostik und Behandlung in Frage kommt.
3
Interdisziplinäre Fallkonferenz
Sind Ihre vollständigen Anmeldeunterlagen bei uns eingegangen, diskutieren unsere Expert*innen in…
Sind Ihre vollständigen Anmeldeunterlagen bei uns eingegangen, diskutieren unsere Expert*innen in einer interdisziplinären Fallkonferenz Ihre Befunde. Falls notwendig, empfehlen wir weitergehende Untersuchungen. Nach Erhalt der zusätzlichen Befunde erarbeiten wir ein Konzept zur Abklärung der Diagnose.
4
Verweis an Fachzentren
Nach Sichtung aller Unterlagen verweist das Team der Koordinationsstelle Sie an die zuständige…
Nach Sichtung aller Unterlagen verweist das Team der Koordinationsstelle Sie an die zuständige Klinik bzw. das zuständige Fachzentrum. Dies kann entweder eines unserer B-Zentren oder aber eine externe Einrichtung in der Nähe Ihres Wohnortes sein. Eine Übersicht aller Kliniken und Zentren, die mit dem Centrum für Seltene Erkrankungen vernetzt sind, finden Sie hier.
5
Abschluss
Nachdem unsere Patient*innenlotsen Sie an eine unserer Fachkiniken überwiesen haben, findet keine…
Nachdem unsere Patient*innenlotsen Sie an eine unserer Fachkiniken überwiesen haben, findet keine erneute Kontaktaufnahme zum Centrum für Seltene Erkrankungen statt. Sie werden dann von den Expert*innen der jeweiligen Fachbereiche betreut.