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Für Patient*innen
Die Angebote des Centrums für seltene Erkrankungen richten sich primär an Kinder und erwachsene Patient*innen. Unsere Expert*innen kümmern sich sowohl um Patient*innen, die eine klare oder gesicherte Diagnose haben, als auch um Patient*innen mit unklarer Diagnose.
Nützliche Links
- SE-Atlas: Einen Überblick über Anlaufstellen und Versorgungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen bietet der SE-Atlas des Universitätsklinikums Frankfurt.
- Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.: Informationen zum Thema Selbsthilfe finden Sie auf der Website der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
- Netzwerk NRW ZSE: Unser Zentrum ist Teil des Netzwerks NRW-ZSE
Beteiligte Referenznetzwerke
- ERN-LUNG (European Reference Network on Rare Respiratory Diseases): Prof. Omran, Klinik für Allgemeine Pädiatrie
- Endo-ERN (European Reference Network on Rare Endocrine Conditions): Prof. Omran und Fr. Dr. Dübbers, Klinik für Allgemeine Pädiatrie
- ERKNet (European Reference Kidney Diseases Reference Network): Prof. Konrad, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Allgemeine Pädiatrie
- MetabERN (Neuropean Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders): Prof. Rutsch, Klinik für Allgemeine Pädiatrie
- ERN-RITA (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Networt): Prof. Föll, Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
- ERN-Skin (Developing a European Reference Network for Rare and Undiagnosted Skin Diseases): PD Dr. Oji, Hautklinik
- ERN-Guard-Heart (ERN on diseases of the heart): Prof. Dr. Schulze-Bahr, Institut für Genetik von Herzerkrankungen
- ERN-ITHAKA (European Reference Network for Rare Malformation Syndromes, Intellectual and Other Neurodevelopmental Disorders)
Ihre Ansprechpartner*innen
Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran
Direktor Allgemeine Pädiatrie
