Centrum für seltene Erkrankungen

Foto UKM-Zentralklinikum

Duale Lotsenstruktur zur Abklärung unklarer Diagnosen in Zentren für Seltene Erkrankungen

Vier Augen sehen mehr als zwei. Das gilt auch für die Diagnostik seltener Erkrankungen. Wir wollen daher herausfinden, ob sich eine duale Lotsenstruktur – mit jeweils einem Spezialisten für körperliche und für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen – positiv auf die Diagnosefindung und Versorgung von Menschen mit dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung auswirkt. Im Rahmen des Projekts ZSE-DUO etablieren und testen wir diese neue Versorgungsform.

Was ist ZSE-DUO?
Patientinnen und Patienten, die sich wegen des Verdachts auf eine seltene Erkrankung in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen vorstellen, leiden oft unter einer komplexen Symptomatik. Oft sind die Beschwerden begleitet oder sogar verursacht durch psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen. Die Diagnosestellung wird dadurch weiter erschwert. 
 
Mit dem Projekt ZSE-DUO wollen wir herausfinden, ob sich die Situation durch eine neue Versorgungsform verbessern lässt. Im Rahmen des Projekts wird deutschlandweit in elf Zentren für seltene Erkrankung eine duale Lotsenstruktur eingeführt. Das bedeutet, dass neben einer Spezialistin oder einem Spezialisten für körperliche Beschwerden eine Spezialistin oder ein Spezialist für psychiatrisch-psychosomatische Erkrankungen die Abklärung der Beschwerden von Anfang an und dauerhaft begleitet. 

Was sind die Ziele von ZSE-DUO?
Durch die Einführung des neuen Lotsensystems sollen in Zentren für seltene Erkrankungen häufiger und schneller die richtigen Diagnosen gestellt werden, sodass mehr Menschen früher eine passende Therapie erhalten können. Das nützt den Patientinnen und Patienten und spart Kosten.
 

ZSE-Duo - Infoflyer

 
 
 
 

Kontakt

Centrum für seltene Erkrankungen

Prof. Dr. Frank Rutsch (Patientenlotse)

Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1, Ebene 03 West
48149 Münster

T +49 251 83-40070
cse(at)­ukmuenster(dot)­de

Kooperation

Unser Zentrum ist Teil des Netzwerks NRW-ZSE