Sicherheit schafft Freiraum: Leben mit Typ-1-Diabetes

Es ist der erste Advent 2022. Marlo ist gerade drei Jahre alt, als seine Mutter bei ihm einen Blutzuckerwert von über 400 misst. Schon zuvor war ihr aufgefallen, dass er ungewöhnlich müde und schlapp war, viel trank und sich nachts stark einnässte. Noch hofft sie, dass die abgelaufenen Teststreifen das Ergebnis verfälscht haben könnten. Doch die Kontrollmessung bei ihrem Mann zeigt einen normalen Wert – bei Marlo bleibt der Blutzucker deutlich erhöht. Kurz darauf steht die Familie in der Kinder-Notfallambulanz des UKM. „Ich habe geklingelt und gesagt: ‚Ich glaube, mein Sohn hat Diabetes‘“, erinnert sich Vanessa Bachmann.
Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung, bei der die insulinproduzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse zerstört werden. Betroffene benötigen deshalb lebenslang Insulin. 

„Die klassischen Symptome eines Typ-1-Diabetes sind starkes Trinken, häufiges Wasserlassen, Gewichtsverlust und Müdigkeit“, erklärt Sandra Oesingmann, Diabetologin in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Allgemeine Pädiatrie, am UKM. „Je früher wir den Diabetes erkennen und behandeln, desto weniger belastend ist es letztendlich auch für die ganze Familie.“ 

Bei Marlo werden umgehend die notwendigen Untersuchungen eingeleitet. Er erhält eine Insulinpumpe, wenige Tage später einen Sensor zur kontinuierlichen Glukosemessung. Zweieinhalb Wochen bleibt die Familie stationär am UKM. In dieser Zeit wird Marlo nicht nur medizinisch eingestellt, sondern die Familie lernt auch, mit der Erkrankung umzugehen.

Sicherheit für den Alltag schaffen

„Wir hatten das Gefühl, unser Leben bleibt stehen und wir können das Haus gar nicht mehr verlassen, weil alles einfach zu schwierig wird“, erzählt Bachmann. Essen, Bewegung, Ausflüge oder Kindergeburtstage – vieles, was zuvor selbstverständlich war, muss die Familie zunächst neu denken. Vor allem die ersten ein bis zwei Jahre sind von Unsicherheit, Ängsten und Rückschlägen geprägt.

Genau hier setzt für Oesingmann eine sichere Versorgung chronisch erkrankter Kinder an. Sie endet nicht mit der medizinischen Behandlung in der Klinik. Vielmehr müssen Familien darauf vorbereitet werden, die Erkrankung auch zu Hause und in Alltagssituationen sicher zu bewältigen. Am UKM begleitet deshalb ein multiprofessionelles Team die Familien, darunter Kinderdiabetologie, Diabetesberatung, Pflege, Ernährungsberatung, Physiotherapie und psychosoziale Begleitung. Auch moderne Hilfsmittel wie Apps, Insulinpumpen und Glukosesensoren unterstützen dabei, die Therapie in den Alltag zu integrieren.

Neben medizinischem Wissen ist auch ein informiertes Umfeld wichtig. Bereits im Kindergarten hat Vanessa Bachmann die Erzieherinnen und Erzieher geschult. Heute wird Marlo in der Schule von einer geschulten Schulbegleitung unterstützt. „Versuchen Sie, die Verantwortung auf so viele Schultern wie möglich zu verteilen“, rät Sandra Oesingmann betroffenen Familien. „Wenn sich am Ende nur eine Person um das erkrankte Kind kümmert, dann ist das extrem viel.“

Diabetes duldet keinen Stillstand

Mit der Zeit wächst bei Marlo und seiner Familie die Sicherheit. „Diabetes duldet keinen Stillstand. Man muss üben. Man muss sich jeder Herausforderung stellen, mutig sein und es einfach machen“, empfiehlt Vanessa Bachmann. Heute ist Marlo in der Leichtathletik und bei den Pfadfindern aktiv und übernimmt zunehmend selbst Verantwortung für seine Erkrankung. Sein Notfallrucksack mit Traubenzucker, Snacks und Notfallspray bleibt dabei ein ständiger Begleiter.
Ein sicherer Umgang mit Diabetes bedeutet für seine Eltern deshalb, ihrem Sohn trotz der Erkrankung zunehmend Selbstständigkeit zu ermöglichen. Ihr Wunsch für ihren Sohn und andere Kinder mit Diabetes: „Gebt euren Kindern den Freiraum, den sie brauchen und setzt ihnen keine Grenzen aus Angst.“