Brücken-Team am UKM: Seit 20 Jahren an der Seite schwerkranker Kinder und ihrer Familien

Wenn Mitarbeitende des Brücken-Teams Familien mit schwerst und lebensbegrenzend erkrankten Kindern oder Jugendlichen zuhause besuchen, betreten sie deren persönlichsten Raum. Meist begleiten sie die Betroffenen und ihre Angehörigen über Jahre hinweg – manchmal auch über den Tod eines Kindes hinaus. Seit zwanzig Jahren schlägt das Brücken-Team des Universitätsklinikums Münster (UKM) Brücken zwischen Klinik und Zuhause: Was einst als Überleitungsprojekt mit drei Beschäftigten begann, ist heute ein bundesweit anerkanntes multiprofessionelles Spezialteam. | aw

UKM Presse | 20 Jahre Brückenteam — Foto (UKM/Kochinke): 20 Jahre Brückenteam am UKM - von den Anfängen bis heute: (v.l.) Yvonne Hülsheger, pflegerische Leitung, Prof. Heribert Jürgens, ehemaliger Direktor der Kinderonkologie, die ärztliche Leiterin, Dr. Margit Baumann-Köhler sowie die Direktorin der UKM-Kinderonkologie, Prof. Claudia Rössig.

Als das Brücken-Team des UKM vor zwanzig Jahren gegründet wurde, war die Idee wegweisend: Familien mit schwer und lebensbedrohlich erkrankten Kindern sollten nicht nur in der Klinik begleitet werden, sondern auch zuhause die Unterstützung erhalten, die sie benötigen. Aus dem ursprünglich dreiköpfigen Projekt ist in zwei Jahrzehnten ein hochspezialisiertes Team mit derzeit 14 Mitarbeitenden entstanden, das Familien in Münster und dem gesamten Nordwesten von Westfalen begleitet. „Das Brücken-Team befindet sich heute an einem Punkt, an dem es bundesweit zu den etabliertesten und von der Expertise her stabilsten Teams gehört“, sagt Dr. Margit Baumann-Köhler, ärztliche Leiterin des Brücken-Teams, die von Beginn an dabei ist. „Wir sind sehr froh, ein so erfahrenes Team aufgebaut zu haben und sind sicher: Dieses Angebot wird auch in Zukunft bestehen.“

Die Wurzeln des Brücken-Teams liegen in der Kinderonkologie des UKM. Dort entstand die Idee, Familien auch außerhalb der Klinik eng zu begleiten. Baumann-Köhler gehörte als erste Ärztin zum Team, Yvonne Hülsheger wechselte aus der Allgemeinen Pädiatrie und leitet heute den pflegerischen Bereich. Dass die Kinderonkologie bis heute eng mit dem Brücken-Team verbunden ist, unterstreicht Prof. Claudia Rössig, Direktorin der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am UKM: „In der Kinderonkologie können wir heute mehr Kinder und Jugendliche heilen als noch vor 20 Jahren – aber leider nicht alle. Umso wichtiger ist uns, auch den Patienten, die nicht wieder gesund werden, und ihren Familien in jeder Lebensphase die bestmögliche Unterstützung zu bieten. Das Brücken-Team leistet dabei Außergewöhnliches.“

Längst geht die Arbeit des Brücken-Teams weit über die Betreuung krebserkrankter Kinder hinaus. Weniger als ein Drittel der Patientinnen und Patienten stammen heute aus der Kinderonkologie. Fortschritte in Diagnostik und Therapie ermöglichen vielen Kindern mit schweren Erkrankungen ein längeres Leben. Gleichzeitig steigt die Zahl der jungen Menschen mit komplexen chronischen Erkrankungen, die über Jahre begleitet werden. „Palliativ ist nicht immer Onkologie“, betont Baumann-Köhler. „Viele Kinder leben lange mit schweren neurologischen, genetischen oder anderen chronischen Erkrankungen. Es geht uns dabei vor allem um Lebensqualität – und das ist besonders anspruchsvoll bei Menschen, die sich selbst häufig nicht äußern können.“

Möglich wurde dieser Weg durch zahlreiche Unterstützerinnen und Unterstützer. In den Anfangsjahren trugen neben dem ehemaligen Direktor der UKM-Kinderonkologie Prof. Heribert Jürgens vor allem die Kinderkrebshilfe Münster e.V., das Familienhaus am UKM e.V., die Schober-Stiftung, die Kinderkrebshilfe Weseke e.V., die Wilhelmine Bungstock-Stiftung sowie viele weitere maßgeblich zum Aufbau des Angebots bei. Seit 2010 wird die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPV-KJ) durch die gesetzlichen Leistungsträger finanziert. Für jegliche psychosoziale Unterstützungsangebote bleibt das Team jedoch weiterhin auf Spenden angewiesen.

Anders als häufig angenommen beginnt die Arbeit des Brücken-Teams oft lange vor der letzten Lebensphase. Im Schnitt betreut das Team knapp vierzig Kinder und Jugendliche gleichzeitig.

„Das funktioniert nur, weil nicht alle Situationen gleich akut sind“, sagt Yvonne Hülsheger als pflegerische Leitung. „Wenn einzelne Kinder sich in der Lebensendphase befinden, konzentriert sich ein Teil des Teams intensiv auf diese Familien, während andere die übrigen Familien weiterbetreuen.“ Ein erstes Kennenlernen findet meist schon bewusst außerhalb des Stationsalltags statt.

„Wenn Interesse besteht, landen Familien auch direkt bei uns auf dem Sofa, um zunächst einen Kontakt ohne weißen Kittel zu haben“, sagt Baumann-Köhler. „Das schafft Vertrauen. Wenn wir später zu ihnen nach Hause kommen, öffnen sie uns ihre Türen in einen sehr geschützten Bereich ihres Lebens. Wir erleben Familien in Ausnahmesituationen und sehen ihre Sorgen, Hoffnungen und Bewältigungsstrategien.“

Um Familien auch nach dem Verlust eines Kindes zu begleiten, endet die Unterstützung nicht mit dem Tod. Bis zu einem Jahr lang bietet das Team Nachsorge an. Anschließend können Angehörige an einer spendenfinanzierten Nachsorgereise nach Spiekeroog teilnehmen. „Wir müssen die Familien irgendwann auch wieder loslassen – und sie uns ebenso“, sagt Baumann-Köhler.