UKM-OnlineTalk: Wenn Kinderherzen Hilfe brauchen

Eines von 100 Kindern wird mit einem Herzfehler geboren, eine scheinbar kleine Zahl, die das Leben der Familien allerdings komplett verändert. Statt eines gesunden Neugeborenen halten Eltern oft ein schwer krankes Baby in den Armen, das zahlreiche Arztbesuche und Operationen vor sich hat. In Deutschland leben rund 150.000 Kinder mit angeborenem Herzfehler. „Es gibt viele schöne Erlebnisse, wenn wir den Kindern helfen können, aber auch tragische Fälle. Obwohl die Operationen und Interventionen heute sehr sicher machbar sind, ist das Sterblichkeitsrisiko eben nicht null Prozent. Deshalb ist jeder Fall einzigartig und jeder im Team gibt alles für ein bestmögliches Ergebnis“, sagt Prof. Philippe Grieshaber. Und Prof. Matthias Sigler ergänzt: „Unbehandelt würden über die Hälfte der Kinder mit Herzfehler nicht das 18. Lebensjahr erreichen. Heute können wir dank des medizinischen Fortschritts gute Perspektiven bieten.“ 

Viele Arztbesuche und Klinikaufenthalte, vielleicht verbunden mit interventionellen Eingriffen oder Herzoperationen – das ist die Lebensrealität von Kindern mit angeborenen Herzfehlern. Das Spektrum der angeborenen Herzfehler ist breit, von leichten bis komplexen Diagnosen, so Sigler: „In den letzten 15 Jahren ist es uns gelungen, die Komplikationsrate bei Interventionen und Operationen deutlich zu reduzieren. Wir behandeln Kinder, die danach in guter Lebensqualität leben. Aber eben auch solche, die niemals ganz gesund werden und für deren Herzproblem es bisher keine finale Lösung gibt“, schließt Grieshaber mit Hinweis darauf, dass die Kinderherzchirurgie ein sehr junges Fach ist, das sich stetig weiterentwickelt. „Wir sehen heute erwachsene Patientinnen und Patienten, die dank früherer Fortschritte überlebt haben und das wird sich in Zukunft sicher weiter verbessern.“

Als echter Maximalversorger biete das UKM eine Rundumversorgung herzkranker Kinder, die häufig auch Erkrankungen abseits des Herzens haben. Neben der vorgeburtlichen Diagnostik in der Pränatalmedizin sind weitere Kliniken an der Beratung und Behandlung beteiligt, etwa während einer anstehenden Operation oder in der Folgebehandlung. Auch der Übergang der Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin ist geregelt: Mit der bundesweit in der Form einmaligen EMAH-Klinik für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler begleitet das UKM Betroffene über alle Lebensphasen hinweg und bietet neben der umfassenden Versorgung auch eine psychosozialen Begleitung. „Familien entwickeln eine lebenslange starke Bindung ans UKM. Vom Herzfehler ist nur ein Mitglied betroffen, aber wir nehmen die ganze Familie wahr und binden alle in die Gespräche und Überlegungen mit ein“, so die Kinderherzmediziner.