Charlotte darf nun draußen spielen: Forscher entwickeln kosmetische Sonnencreme für Mädchen mit seltener Erkrankung

Mit ihren vier Jahren ist Charlotte Hesseling einer von deutschlandweit rund 400 Menschen, die unter der Krankheit Erythropoetische Protoporphyrie, kurz EPP leiden. Bei dieser sehr seltenen Stoffwechselerkrankung vertragen die Betroffenen kein blaues Sonnenlicht. Die kleine Charlotte konnte deswegen nur im Schatten spielen oder den Sonnenuntergang abwarten. Um Menschen wie Charlotte zu helfen, hatte Prof. Thorsten Marquardt, Leiter des Bereichs Angeborene Stoffwechselerkrankungen in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am UKM (Universitätsklinikum Münster), schon vor Jahren die Idee, man müsste einen speziellen Sonnenschutz entwickeln. In Zusammenarbeit mit der Firma Beiersdorf setzten die Forscher diesen Plan nun gemeinschaftlich in die Tat um.

UKM | Allgemeine Pädiatrie | Tag der seltenen Erkrankungen — Foto (Anna Bauer/elhks): Prof. Thorsten Marquardt forscht unermüdlich zu seltenen Erkrankungen bei Kindern- und Jugendlichen.

Als Marquardt den ersten Anruf von Charlottes Vater Johannes Hesseling bekam, war das Mädchen gut ein Jahr alt. „Als ich mir dieses Bild von ihr mit Kulleraugen und der verbrannten Nase angesehen habe, war mir eigentlich schon klar, was das sein würde“, sagt Marquardt rückblickend. „Bei EPP führt der blaue Anteil des Sonnenlichts zu inneren Verbrennungen der Haut. Die muss man nicht immer unbedingt sehen, doch sie machen schreckliche Schmerzen.“

Eine Blutprobe brachte den Nachweis: Charlotte litt tatsächlich unter der landläufig als „Schattenspringerkrankheit“ bekannten, seltenen Stoffwechselerkrankung. Weil der Medizin keine wirklichen Therapieoptionen gegen EPP zur Verfügung stehen, fragte Marquardt Charlottes Vater, ob er nicht jemanden kenne, der ein kosmetisches Sonnenschutzprodukt speziell gegen das blaue Licht entwickeln könne. Ein solches Produkt vermöge zwar nicht, die Krankheit an sich heilen, könne Charlotte aber ermöglichen, sich in der Sonne aufzuhalten, ohne sofort Verbrennungen zu erleiden. So kam der Kontakt zu Dr. Ludger Kolbe, leitender Wissenschaftler der Abteilung Photobiologie bei der Firma Beiersdorf, zustande. „Uns war sofort klar, dass wir eine Creme entwickeln mussten, die anders wirkt als herkömmlicher Sonnenschutz. Bei EPP ist nicht nur UV-Schutz nötig, sondern zusätzlich noch ein guter Filter für den Blaulichtbereich“, so Kolbe.

Schnell fand die Entwicklungsabteilung bei Beiersdorf eine entsprechende Formel, die sie in verschiedene Prototypen einer speziellen kosmetischen Sonnencreme für Charlotte einbauten. Das Ergebnis ist für Charlottes Eltern wirklich ein Segen. Sie können mit ihren drei Kindern nun wieder einigermaßen unbeschwert in den Urlaub fahren und Charlotte kann über einen begrenzten Zeitraum draußen spielen. „Jede Minute, die Charlotte nun in der Sonne bleiben kann, ist für uns Gold wert“, bedankt sich Johannes Hesseling bei den beiden Forschern Marquardt und Kolbe.

Prof. Thorsten Marquardt, der unermüdlich und mit teils detektivischer Ambition an der Erkennung und Therapie von Stoffwechselerkrankungen forscht, freut sich über die gelungene Kooperation. „Ich hatte die Idee und Herr Dr. Kolbe hatte bei Beiersdorf das Know-How und die Möglichkeiten. Wenn wir, wie in diesem Fall, das Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessern können, was sollte man sich als Arzt und Forscher am Ende Schöneres vorstellen?“